Există încă această cultură în care pacientul simte că nu are voie să întrebe prea mult. Mulți oameni intră în cabinet cu teamă, mai ales după un diagnostic complicat. Le este greu să spună: „Nu am înțeles”, „Mi-e teamă”, „Tratamentul acesta îmi afectează viața”sau „Aș vrea să discutăm și alte opțiuni”.

Cum e să trăiești ca pacient cu un diagnostic complex în România. Un interviu cu Eduard Pletea, fondatorul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România

Despre Eduard Pletea am aflat când am primit o invitație la MS Day 2026. La care nu am putut să ajung. M-a intrigat însă titlul conferinței, care vorbea despre pacient în centrul deciziei. Nu e exact realitatea vieții de pacient care îmi este familiară.

Eduard Pletea e fondatorul unei comunități în care oamenii s-au adunat ca urmare a unui diagnostic. Vorbește despre lucruri în care cred și eu, care nu duc aceeași poveste, și în care simt că se vor regăsi mulți dintre cei care, pacienți fiind în România, s-au simțit reduși la un dosar, vulnerabilizați sau, oricum, neimplicați în parteneriatul funcțional care ar trebui să fie relația dintre omul care se întâmplă să fie și pacient, medicul care se ocupă de cazul lui și sistemul din care fac parte amândoi. Îmi doresc ca acest interviu, care va fi, probabil, unul dintre cele mai importante pentru mine anul acesta, să fie sprijin tuturor celor care traversează situații grele – fizic, emoțional, profesional, financiar, familial, uman – fără susținerea pe care ar merita-o în țara lor.

– Mi se pare extrem de binevenită ideea că pacientul trebuie să fie în centrul deciziei. În ce măsură e ea exotică în România?

– În România, ideea pacientului implicat real în decizie este încă mai degrabă o excepție decât o regulă. Tocmai de aceea am ales ca tema conferinței din acest an să fie „Pacientul în centrul deciziei – De la experiență la schimbare”.

Sistemul medical a fost construit mult timp într-o logică destul de paternalistă: medicul decide, pacientul urmează indicațiile. Pentru foarte mulți oameni diagnosticați cu scleroză multiplă, acest lucru poate deveni frustrant și dureros. Simt că experiența lor nu este ascultată suficient și că au prea puțin control asupra propriului parcurs medical.

Scleroza multiplă nu se trăiește doar în cabinet. Se trăiește acasă, la muncă, în familie, în relația cu propriul corp și cu propriile limite. Pacientul este cel care simte oboseala invizibilă, efectele adverse, anxietatea, teama de viitor sau dificultățile de acces la servicii și tratamente. De aceea, vocea lui trebuie să conteze real. De aproape 10 ani, prin APAN, încercăm să construim o punte între „limba medicilor” și „limba pacienților”.

Pacientul are nevoie să fie mai bine informat despre drepturile sale, despre opțiunile terapeutice, despre responsabilitățile pe care le are, iar medicii și sistemul au nevoie să vadă pacientul informat ca pe un partener mai bun în procesul terapeutic.
Credem că persoana diagnosticată trebuie să pună întrebări, să-și înțeleagă tratamentul, să-și monitorizeze simptomele și să participe la deciziile care îi influențează viața. Acolo apare sentimentul de control, de demnitate și de încredere.

Conferința din acest an își propune exact acest lucru: să aducă la aceeași masă pacienți, neurologi, specialiști și societatea civilă. Schimbările reale apar atunci când oamenii încep să se asculte cu adevărat.

– Ce anume ecranează vocea pacientului?

– Sunt mai multe lucruri care ajung să acopere vocea pacientului. Unele țin de sistem, altele de frică, de educație medicală sau de felul în care am fost obișnuiți să ne raportăm la autoritate.

În primul rând, există încă această cultură în care pacientul simte că nu are voie să întrebe prea mult. Mulți oameni intră în cabinet cu teamă, mai ales după un diagnostic complicat. Le este greu să spună: „Nu am înțeles”, „Mi-e teamă”, „Tratamentul acesta îmi afectează viața” sau „Aș vrea să discutăm și alte opțiuni”.

Apoi, este timpul foarte scurt din sistemul medical. Medicii sunt suprasolicitați, au mulți pacienți, multă birocrație și puțin spațiu pentru dialog. Consultația ajunge uneori să fie o listă rapidă de analize, rețete și recomandări, iar partea umană rămâne pe plan secund.

Un alt obstacol important este lipsa educației medicale accesibile. Când omul nu înțelege ce i se întâmplă, ce drepturi are sau cum funcționează tratamentul, îi este mult mai greu să participe activ la decizie.

Și mai este stigma. Mulți oameni cu scleroză multiplă se tem să vorbească despre diagnostic, se tem să fie percepuți ca slabi, problematici sau mai puțin capabili. Uneori tac exact în momentele în care ar avea cea mai mare nevoie să fie ascultați.

Rolul nostru este să îi ajutăm să își recapete vocea și încrederea. Să înțeleagă că experiența lor contează și că sunt mai mult decât un caz medical. Sunt oameni care trebuie să fie parte din deciziile care le influențează viața.

– Ce diferențiază o persoană cu scleroză multiplă în România de una care primește același diagnostic altundeva în lume?

– România a făcut pași importanți în zona accesului la tratamente moderne pentru scleroza multiplă. Avem medici neurologi foarte bine pregătiți și centre care fac performanță.
Diferența apare mai ales în jurul tratamentului. În multe țări europene, pacientul intră într-un ecosistem mai bine construit: are acces mai ușor la echipe multidisciplinare, recuperare, psihoterapie, consiliere socială, navigare medicală și comunități foarte active.

În România, pacientul ajunge adesea să fie propriul manager de caz. Caută singur informații, încearcă să înțeleagă sistemul, își caută medicul potrivit, se luptă cu birocrația, își explică afecțiunea la locul de muncă sau în familie și gestionează singur impactul emoțional al diagnosticului. Asta îl consumă enorm.

În același timp, există ceva foarte puternic în comunitatea din România: solidaritatea. Pentru că sistemul nu oferă întotdeauna toate răspunsurile, oamenii învață să se sprijine între ei. Vedem asta zilnic la APAN. Sunt persoane care vin speriate și retrase și ajung, după un timp, să devină sprijin pentru alți pacienți.
Cred că aici se joacă una dintre marile diferențe. Tratamentul este esențial, dar persoana are nevoie și de recuperare, suport emoțional, integrare socială și sentimentul că nu este singură. Scleroza multiplă afectează corpul, dar schimbă și relația omului cu viața lui.
De aceea insistăm atât de mult pe comunitate și împuternicire. Când omul este ascultat, informat și conectat cu alți oameni care îl înțeleg, diagnosticul începe să pară mai puțin o condamnare și mai mult o viață care trebuie reorganizată cu sprijin.

– Ați creat o comunitate. E un lucru complicat și atunci când nu ai de dus un
diagnostic. Ce anume v-a motivat?

– Ne-a motivat, în primul rând, singurătatea pe care am văzut-o la foarte mulți oameni după diagnostic. Scleroza multiplă vine cu teamă, nesiguranță și multe întrebări. Oamenii simt adesea că nimeni din jur nu înțelege cu adevărat prin ce trec. Familia încearcă să ajute, prietenii încearcă să fie aproape, medicii oferă tratament, dar rămâne acel gol: „Cineva chiar înțelege ce trăiesc eu?”

Am simțit că oamenii au nevoie să întâlnească alți oameni care vorbesc aceeași limbă. Oameni care înțeleg anxietatea unui RMN, frica unui puseu, oboseala care nu se vede sau rușinea de a merge diferit într-o zi mai grea. Așa a început comunitatea APAN: din nevoia de a transforma izolarea în apartenență.

Nu ne-am dorit să fim doar o organizație care transmite informații. Ne-am dorit să construim un spațiu în care oamenii pot veni exact așa cum sunt: speriați, obosiți, furioși, vulnerabili, curioși, în căutare de răspunsuri.

Una dintre cele mai puternice motivații este să vezi cum se schimbă oamenii atunci când nu se mai simt singuri. Vin la început cu teamă, cu vocea joasă, iar după câteva luni ajung să participe, să vorbească, să îi încurajeze pe alții și să își recapete încrederea.

Comunitatea nu vindecă scleroza multiplă, dar poate vindeca mult din izolarea, rușinea și neputința pe care diagnosticul le aduce uneori.

– De ce tip de susținere simțiți că e cel mai mult nevoie în comunitate?
Cea mai mare nevoie este de susținere umană reală, constantă și accesibilă.

De multe ori, oamenii cred că după ce pacientul primește tratamentul, problema este rezolvată, dar scleroza multiplă afectează mult mai mult decât corpul. Afectează identitatea, relațiile, viața profesională, siguranța financiară, încrederea în sine și felul în care omul își imaginează viitorul.

Comunitatea are nevoie de informație explicată pe înțelesul tuturor, de recuperare, de sprijin psihologic, de consiliere, de activități adaptate și de contexte în care oamenii să se simtă văzuți. Uneori, o cafea cu cineva care înțelege exact prin ce treci poate însemna enorm, pentru că atunci nu trebuie să te justifici, nu trebuie să explici totul de la zero sau să pari mai bine decât ești.
La APAN încercăm să construim aceste forme de sprijin prin grupuri de suport, întâlniri comunitare, workshopuri, podcasturi, conferințe, activități de mișcare, yoga, dans și socializare. Toate au același scop: să țină omul conectat la viață. Poți avea acces la un tratament foarte bun, dar dacă rămâi izolat, renunți la mișcare, îți pierzi relațiile sociale și te retragi emoțional, viața devine mult mai greu de dus. Este nevoie și de susținere pentru apropiații lor. Și ei trec prin frică, neputință, oboseală și schimbări. De multe ori, sunt lăsați complet pe dinafară, deși au un rol esențial în viața persoanei diagnosticate.
Cred că cel mai important mesaj pe care îl putem transmite unui om cu scleroză multiplă este: „nu vei fi singur”.

– Ce apasă cel mai mult pe pacient după diagnostic: relația cu sistemul, birocrația, lipsa de sprijin sau sentimentul de singurătate?

– Cred că cel mai greu apasă sentimentul că trebuie să duci totul singur, într-un moment în care viața ta deja s-a schimbat complet.

Sunt pacienți care simt că nu sunt ascultați suficient și că experiența lor reală contează mai puțin decât analizele sau protocoalele. Pentru un om care trăiește zilnic cu scleroză multiplă, acest lucru poate fi foarte dureros.

În același timp, trebuie spus limpede că avem în România medici extraordinari, dedicați, empatici, care schimbă vieți și care fac eforturi uriașe într-un sistem greu. Mulți sunt suprasolicitați și duc, la rândul lor, o presiune enormă.

Problema apare atunci când pacientul pleacă din cabinet rănit emoțional. Când i se vorbește doar despre degradare, limite sau scenarii negative. Când nimeni nu îi mai vorbește despre viață, adaptare, recuperare sau despre posibilitatea de a continua să aibă planuri.

Scleroza multiplă nu are aceeași evoluție pentru toți oamenii. Medicina a evoluat enorm.
Există tratamente moderne, recuperare, schimbări de stil de viață și mulți oameni care continuă să muncească, să călătorească, să aibă familii și proiecte ani întregi după diagnostic. De aceea, felul în care comunici cu pacientul contează enorm.

Sinceritatea medicală este importantă, dar sinceritatea fără empatie poate distruge psihic un om aflat deja într-un moment vulnerabil.

Birocrația adaugă o altă povară. Pentru un pacient care se confruntă cu oboseală, anxietate, probleme de mobilitate sau incertitudine, drumurile între acte, aprobări și comisii pot deveni copleșitoare.
Dar poate cel mai dureros este momentul în care omul începe să se simtă invizibil. Când simte că sistemul vede diagnosticul, dar nu și persoana. Că se vede boala, dar nu viața pe care încearcă să și-o păstreze. Prin APAN, încercăm să oferim exact opusul acestui sentiment și să creăm un loc în care oamenii sunt văzuți, ascultați și sprijiniți.

– În ce zonă simțiți că s-a construit cel mai mult sprijin în ultimii zece ani?

– Cred că s-a construit mult în trei direcții: comunitate, informare și acces la tratamente moderne.
Astăzi, persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă nu mai sunt la fel de singure ca acum zece ani. Au apărut comunități active, grupuri de suport, organizații de pacienți, evenimente dedicate și mai multe spații în care se poate vorbi deschis despre diagnostic.
S-a construit mult și din punct de vedere medical. România are acces la terapii moderne pentru scleroza multiplă, iar neurologii din centrele specializate sunt foarte bine pregătiți.
Față de trecut, există mai multe opțiuni terapeutice și o înțelegere mai bună a importanței diagnosticului precoce și a tratamentului început la timp.
Cred însă că una dintre cele mai mari schimbări ține de mentalitatea pacienților. Oamenii încep să-și dorească mai mult decât supraviețuire. Vor mobilitate, viață profesională, independență, relații, sănătate emoțională și sens. Pun mai multe întrebări, caută informații, se implică mai mult în propriul parcurs medical.
Sigur, lipsurile rămân mari. Recuperarea este încă insuficient dezvoltată, sprijinul psihologic este greu accesibil, birocrația rămâne apăsătoare, iar relația medic–pacient mai are nevoie de multă reconstrucție.

Dar, dacă mă uit la ultimii zece ani, cred că am început să construim ceva esențial: apartenență și curaj. Iar cel mai emoționant este să vezi oameni care au venit spre noi speriați și complet pierduți, iar astăzi îi țin de mână pe alții aflați la început de drum. Asta înseamnă comunitate.

– Care e schimbarea pe care ați dori să o vedeți la medici, aparținători, persoane
diagnosticate?

– Mi-aș dori ca toți cei implicați să se privească mai mult ca parteneri. De la medici mi-aș dori mai mult timp pentru om, nu doar pentru afecțiune, dar și mai multă ascultare și mai multă grijă pentru felul în care este transmis un diagnostic sau un prognostic. Uneori, pacientul poate să uite exact schema de tratament, dar își va aminti ani întregi cum l-a făcut să se simtă medicul din fața lui.

Mi-aș dori ca pacientul informat să fie privit ca un aliat. Un om care pune întrebări nu vrea să conteste autoritatea medicului, ci încearcă să-și recapete controlul asupra propriei vieți.
Când pacientul este implicat, relația terapeutică devine mai bună.
De la aparținători mi-aș dori mai multă răbdare și mai multă atenție la lucrurile care nu se văd. În scleroza multiplă există simptome invizibile: oboseală extremă, probleme cognitive, anxietate, dureri, sensibilitate emoțională. Uneori omul pare bine, dar în interior duce o luptă foarte grea.
De la persoanele diagnosticate mi-aș dori, în primul rând, mai multă blândețe față de ele însele. Vedem des oameni cu scleroză multiplă care sunt empatici și răbdători cu toți cei din jur, dar foarte duri cu propria persoană. Se învinovățesc că obosesc, că au nevoie de ajutor sau că nu mai pot face totul ca înainte.
Mi-aș dori să înțeleagă că valoarea lor nu se măsoară în cât de mult rezistă. Au voie să se oprească, să ceară ajutor, să-și asculte corpul și să-și ofere aceeași compasiune pe care o oferă altora.
Și mi-aș dori să rămână conectați la viață. Să ceară sprijin, să pună întrebări, să facă recuperare, să se informeze, să vină în comunitate.

Diagnosticul schimbă multe lucruri, dar nu trebuie să devină întreaga identitate a unui om. Cred că persoana diagnosticată are nevoie să trăiască mai bine, cu demnitate, sens și speranță.

– Ce e cel mai greu de dus în diagnostic?

– Cred că cel mai greu de dus este incertitudinea. Scleroza multiplă nu oferă întotdeauna răspunsuri clare.

Mulți oameni trăiesc cu întrebări permanente: „Cum voi fi peste un an? Dar
peste cinci? Voi putea să muncesc? Voi putea să am grijă de familia mea? Voi mai fi eu?”

Această nesiguranță consumă enorm emoțional.

Apoi, diagnosticul schimbă relația omului cu propriul corp. Începi să analizezi fiecare senzație, fiecare oboseală, fiecare simptom. Te întrebi dacă este doar o zi proastă sau începutul unui nou puseu. Corpul, care înainte părea firesc, devine uneori o sursă de teamă.

Mai este și stigma. Mulți oameni se tem să vorbească despre diagnostic la locul de muncă, în relații sau chiar în familie. Încearcă să pară bine atât de mult timp, încât ajung să își ascundă suferința inclusiv față de ei înșiși.

Foarte greu este și momentul în care omul începe să își piardă speranța. Când primește doar scenarii negative și nimeni nu îi mai vorbește despre adaptare, recuperare, viață socială, muncă, relații sau bucurii reale.

Oamenii cu scleroză multiplă au nevoie de tratament, dar au nevoie și să simtă că au viitor.

Că pot avea în continuare roluri, planuri, relații și sens.

La APAN, încercăm să construim contexte în care oamenii să își recapete încrederea. Când vezi alți oameni care merg înainte, care se adaptează și continuă să trăiască activ, diagnosticul începe să pară mai puțin sfârșitul lumii și mai mult începutul unei vieți care poate fi dusă cu sprijin.

– Ce vă dă speranță astăzi?

– Gândul că viețile oamenilor se pot schimba în bine atunci când primesc sprijinul potrivit.
Vedem foarte des la APAN oameni care vin spre noi speriați, pierduți, convinși că diagnosticul le-a distrus viitorul, iar după un timp încep din nou să râdă, să iasă din casă, să-și facă planuri și să creadă în ei.
Îmi dă speranță și faptul că medicina evoluează. Există tratamente din ce în ce mai performante, mai multă înțelegere asupra sclerozei multiple și tot mai mulți oameni reușesc să își păstreze ani întregi mobilitatea, independența și proiectele de viață.
Comunitatea e iarăși extrem de importantă, fiindcă omul își recapătă curajul atunci când vede că alții au trecut prin frici asemănătoare și merg mai departe. În comunitate, simte că nu este defect, că nu este singur și că nu trebuie să ducă totul doar pe umerii lui.
Poate cel mai frumos lucru este că, uneori, oamenii care au venit cei mai speriați ajung mai târziu să devină sprijin pentru alții. Acolo se întâmplă o formă profundă de vindecare emoțională, când durerea ta începe să devină curaj pentru altcineva.
Asta încercăm să construim de aproape 10 ani: un loc în care oamenii cu scleroză multiplă își recapătă vocea, încrederea și sentimentul că viața poate continua cu sens.