Autor: Ioana Bâldea Constantinescu

Cum e să trăiești ca pacient cu un diagnostic complex în România. Un interviu cu Eduard Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România

Despre Eduard Pletea am aflat când am primit o invitație la MS Day 2026. La care nu am putut să ajung. M-a intrigat însă titlul conferinței, care vorbea despre pacient în centrul deciziei. Nu e exact realitatea vieții de pacient care îmi este familiară.

Eduard Pletea e fondatorul unei comunități în care oamenii s-au adunat ca urmare a unui diagnostic. Vorbește despre lucruri în care cred și eu, care nu duc aceeași poveste, și în care simt că se vor regăsi mulți dintre cei care, pacienți fiind în România, s-au simțit reduși la un dosar, vulnerabilizați sau, oricum, neimplicați în parteneriatul funcțional care ar trebui să fie relația dintre omul care se întâmplă să fie și pacient, medicul care se ocupă de cazul lui și sistemul din care fac parte amândoi. Îmi doresc ca acest interviu, care va fi, probabil, unul dintre cele mai importante pentru mine anul acesta, să fie sprijin tuturor celor care traversează situații grele – fizic, emoțional, profesional, financiar, familial, uman – fără susținerea pe care ar merita-o în țara lor.

– Mi se pare extrem de binevenită ideea că pacientul trebuie să fie în centrul deciziei. În ce măsură e ea exotică în România?

– În România, ideea pacientului implicat real în decizie este încă mai degrabă o excepție decât o regulă. Tocmai de aceea am ales ca tema conferinței din acest an să fie „Pacientul în centrul deciziei – De la experiență la schimbare”.

Sistemul medical a fost construit mult timp într-o logică destul de paternalistă: medicul decide, pacientul urmează indicațiile. Pentru foarte mulți oameni diagnosticați cu scleroză multiplă, acest lucru poate deveni frustrant și dureros. Simt că experiența lor nu este ascultată suficient și că au prea puțin control asupra propriului parcurs medical.

Scleroza multiplă nu se trăiește doar în cabinet. Se trăiește acasă, la muncă, în familie, în relația cu propriul corp și cu propriile limite. Pacientul este cel care simte oboseala invizibilă, efectele adverse, anxietatea, teama de viitor sau dificultățile de acces la servicii și tratamente. De aceea, vocea lui trebuie să conteze real. De aproape 10 ani, prin APAN, încercăm să construim o punte între „limba medicilor” și „limba pacienților”.

Pacientul are nevoie să fie mai bine informat despre drepturile sale, despre opțiunile terapeutice, despre responsabilitățile pe care le are, iar medicii și sistemul au nevoie să vadă pacientul informat ca pe un partener mai bun în procesul terapeutic.
Credem că persoana diagnosticată trebuie să pună întrebări, să-și înțeleagă tratamentul, să-și monitorizeze simptomele și să participe la deciziile care îi influențează viața. Acolo apare sentimentul de control, de demnitate și de încredere.

Conferința din acest an își propune exact acest lucru: să aducă la aceeași masă pacienți, neurologi, specialiști și societatea civilă. Schimbările reale apar atunci când oamenii încep să se asculte cu adevărat.

– Ce anume ecranează vocea pacientului?

– Sunt mai multe lucruri care ajung să acopere vocea pacientului. Unele țin de sistem, altele de frică, de educație medicală sau de felul în care am fost obișnuiți să ne raportăm la autoritate.

În primul rând, există încă această cultură în care pacientul simte că nu are voie să întrebe prea mult. Mulți oameni intră în cabinet cu teamă, mai ales după un diagnostic complicat. Le este greu să spună: „Nu am înțeles”, „Mi-e teamă”, „Tratamentul acesta îmi afectează viața” sau „Aș vrea să discutăm și alte opțiuni”.

Apoi, este timpul foarte scurt din sistemul medical. Medicii sunt suprasolicitați, au mulți pacienți, multă birocrație și puțin spațiu pentru dialog. Consultația ajunge uneori să fie o listă rapidă de analize, rețete și recomandări, iar partea umană rămâne pe plan secund.

Un alt obstacol important este lipsa educației medicale accesibile. Când omul nu înțelege ce i se întâmplă, ce drepturi are sau cum funcționează tratamentul, îi este mult mai greu să participe activ la decizie.

Și mai este stigma. Mulți oameni cu scleroză multiplă se tem să vorbească despre diagnostic, se tem să fie percepuți ca slabi, problematici sau mai puțin capabili. Uneori tac exact în momentele în care ar avea cea mai mare nevoie să fie ascultați.

Rolul nostru este să îi ajutăm să își recapete vocea și încrederea. Să înțeleagă că experiența lor contează și că sunt mai mult decât un caz medical. Sunt oameni care trebuie să fie parte din deciziile care le influențează viața.

– Ce diferențiază o persoană cu scleroză multiplă în România de una care primește același diagnostic altundeva în lume?

– România a făcut pași importanți în zona accesului la tratamente moderne pentru scleroza multiplă. Avem medici neurologi foarte bine pregătiți și centre care fac performanță.
Diferența apare mai ales în jurul tratamentului. În multe țări europene, pacientul intră într-un ecosistem mai bine construit: are acces mai ușor la echipe multidisciplinare, recuperare, psihoterapie, consiliere socială, navigare medicală și comunități foarte active.

În România, pacientul ajunge adesea să fie propriul manager de caz. Caută singur informații, încearcă să înțeleagă sistemul, își caută medicul potrivit, se luptă cu birocrația, își explică afecțiunea la locul de muncă sau în familie și gestionează singur impactul emoțional al diagnosticului. Asta îl consumă enorm.

În același timp, există ceva foarte puternic în comunitatea din România: solidaritatea. Pentru că sistemul nu oferă întotdeauna toate răspunsurile, oamenii învață să se sprijine între ei. Vedem asta zilnic la APAN. Sunt persoane care vin speriate și retrase și ajung, după un timp, să devină sprijin pentru alți pacienți.
Cred că aici se joacă una dintre marile diferențe. Tratamentul este esențial, dar persoana are nevoie și de recuperare, suport emoțional, integrare socială și sentimentul că nu este singură. Scleroza multiplă afectează corpul, dar schimbă și relația omului cu viața lui.
De aceea insistăm atât de mult pe comunitate și împuternicire. Când omul este ascultat, informat și conectat cu alți oameni care îl înțeleg, diagnosticul începe să pară mai puțin o condamnare și mai mult o viață care trebuie reorganizată cu sprijin.

– Ați creat o comunitate. E un lucru complicat și atunci când nu ai de dus un
diagnostic. Ce anume v-a motivat?

– Ne-a motivat, în primul rând, singurătatea pe care am văzut-o la foarte mulți oameni după diagnostic. Scleroza multiplă vine cu teamă, nesiguranță și multe întrebări. Oamenii simt adesea că nimeni din jur nu înțelege cu adevărat prin ce trec. Familia încearcă să ajute, prietenii încearcă să fie aproape, medicii oferă tratament, dar rămâne acel gol: „Cineva chiar înțelege ce trăiesc eu?”

Am simțit că oamenii au nevoie să întâlnească alți oameni care vorbesc aceeași limbă. Oameni care înțeleg anxietatea unui RMN, frica unui puseu, oboseala care nu se vede sau rușinea de a merge diferit într-o zi mai grea. Așa a început comunitatea APAN: din nevoia de a transforma izolarea în apartenență.

Nu ne-am dorit să fim doar o organizație care transmite informații. Ne-am dorit să construim un spațiu în care oamenii pot veni exact așa cum sunt: speriați, obosiți, furioși, vulnerabili, curioși, în căutare de răspunsuri.

Una dintre cele mai puternice motivații este să vezi cum se schimbă oamenii atunci când nu se mai simt singuri. Vin la început cu teamă, cu vocea joasă, iar după câteva luni ajung să participe, să vorbească, să îi încurajeze pe alții și să își recapete încrederea.

Comunitatea nu vindecă scleroza multiplă, dar poate vindeca mult din izolarea, rușinea și neputința pe care diagnosticul le aduce uneori.

– De ce tip de susținere simțiți că e cel mai mult nevoie în comunitate?
Cea mai mare nevoie este de susținere umană reală, constantă și accesibilă.

De multe ori, oamenii cred că după ce pacientul primește tratamentul, problema este rezolvată, dar scleroza multiplă afectează mult mai mult decât corpul. Afectează identitatea, relațiile, viața profesională, siguranța financiară, încrederea în sine și felul în care omul își imaginează viitorul.

Comunitatea are nevoie de informație explicată pe înțelesul tuturor, de recuperare, de sprijin psihologic, de consiliere, de activități adaptate și de contexte în care oamenii să se simtă văzuți. Uneori, o cafea cu cineva care înțelege exact prin ce treci poate însemna enorm, pentru că atunci nu trebuie să te justifici, nu trebuie să explici totul de la zero sau să pari mai bine decât ești.
La APAN încercăm să construim aceste forme de sprijin prin grupuri de suport, întâlniri comunitare, workshopuri, podcasturi, conferințe, activități de mișcare, yoga, dans și socializare. Toate au același scop: să țină omul conectat la viață. Poți avea acces la un tratament foarte bun, dar dacă rămâi izolat, renunți la mișcare, îți pierzi relațiile sociale și te retragi emoțional, viața devine mult mai greu de dus. Este nevoie și de susținere pentru apropiații lor. Și ei trec prin frică, neputință, oboseală și schimbări. De multe ori, sunt lăsați complet pe dinafară, deși au un rol esențial în viața persoanei diagnosticate.
Cred că cel mai important mesaj pe care îl putem transmite unui om cu scleroză multiplă este: „nu vei fi singur”.

– Ce apasă cel mai mult pe pacient după diagnostic: relația cu sistemul, birocrația, lipsa de sprijin sau sentimentul de singurătate?

– Cred că cel mai greu apasă sentimentul că trebuie să duci totul singur, într-un moment în care viața ta deja s-a schimbat complet.

Sunt pacienți care simt că nu sunt ascultați suficient și că experiența lor reală contează mai puțin decât analizele sau protocoalele. Pentru un om care trăiește zilnic cu scleroză multiplă, acest lucru poate fi foarte dureros.

În același timp, trebuie spus limpede că avem în România medici extraordinari, dedicați, empatici, care schimbă vieți și care fac eforturi uriașe într-un sistem greu. Mulți sunt suprasolicitați și duc, la rândul lor, o presiune enormă.

Problema apare atunci când pacientul pleacă din cabinet rănit emoțional. Când i se vorbește doar despre degradare, limite sau scenarii negative. Când nimeni nu îi mai vorbește despre viață, adaptare, recuperare sau despre posibilitatea de a continua să aibă planuri.

Scleroza multiplă nu are aceeași evoluție pentru toți oamenii. Medicina a evoluat enorm.
Există tratamente moderne, recuperare, schimbări de stil de viață și mulți oameni care continuă să muncească, să călătorească, să aibă familii și proiecte ani întregi după diagnostic. De aceea, felul în care comunici cu pacientul contează enorm.

Sinceritatea medicală este importantă, dar sinceritatea fără empatie poate distruge psihic un om aflat deja într-un moment vulnerabil.

Birocrația adaugă o altă povară. Pentru un pacient care se confruntă cu oboseală, anxietate, probleme de mobilitate sau incertitudine, drumurile între acte, aprobări și comisii pot deveni copleșitoare.
Dar poate cel mai dureros este momentul în care omul începe să se simtă invizibil. Când simte că sistemul vede diagnosticul, dar nu și persoana. Că se vede boala, dar nu viața pe care încearcă să și-o păstreze. Prin APAN, încercăm să oferim exact opusul acestui sentiment și să creăm un loc în care oamenii sunt văzuți, ascultați și sprijiniți.

– În ce zonă simțiți că s-a construit cel mai mult sprijin în ultimii zece ani?

– Cred că s-a construit mult în trei direcții: comunitate, informare și acces la tratamente moderne.
Astăzi, persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă nu mai sunt la fel de singure ca acum zece ani. Au apărut comunități active, grupuri de suport, organizații de pacienți, evenimente dedicate și mai multe spații în care se poate vorbi deschis despre diagnostic.
S-a construit mult și din punct de vedere medical. România are acces la terapii moderne pentru scleroza multiplă, iar neurologii din centrele specializate sunt foarte bine pregătiți.
Față de trecut, există mai multe opțiuni terapeutice și o înțelegere mai bună a importanței diagnosticului precoce și a tratamentului început la timp.
Cred însă că una dintre cele mai mari schimbări ține de mentalitatea pacienților. Oamenii încep să-și dorească mai mult decât supraviețuire. Vor mobilitate, viață profesională, independență, relații, sănătate emoțională și sens. Pun mai multe întrebări, caută informații, se implică mai mult în propriul parcurs medical.
Sigur, lipsurile rămân mari. Recuperarea este încă insuficient dezvoltată, sprijinul psihologic este greu accesibil, birocrația rămâne apăsătoare, iar relația medic–pacient mai are nevoie de multă reconstrucție.

Dar, dacă mă uit la ultimii zece ani, cred că am început să construim ceva esențial: apartenență și curaj. Iar cel mai emoționant este să vezi oameni care au venit spre noi speriați și complet pierduți, iar astăzi îi țin de mână pe alții aflați la început de drum. Asta înseamnă comunitate.

– Care e schimbarea pe care ați dori să o vedeți la medici, aparținători, persoane
diagnosticate?

– Mi-aș dori ca toți cei implicați să se privească mai mult ca parteneri. De la medici mi-aș dori mai mult timp pentru om, nu doar pentru afecțiune, dar și mai multă ascultare și mai multă grijă pentru felul în care este transmis un diagnostic sau un prognostic. Uneori, pacientul poate să uite exact schema de tratament, dar își va aminti ani întregi cum l-a făcut să se simtă medicul din fața lui.

Mi-aș dori ca pacientul informat să fie privit ca un aliat. Un om care pune întrebări nu vrea să conteste autoritatea medicului, ci încearcă să-și recapete controlul asupra propriei vieți.
Când pacientul este implicat, relația terapeutică devine mai bună.
De la aparținători mi-aș dori mai multă răbdare și mai multă atenție la lucrurile care nu se văd. În scleroza multiplă există simptome invizibile: oboseală extremă, probleme cognitive, anxietate, dureri, sensibilitate emoțională. Uneori omul pare bine, dar în interior duce o luptă foarte grea.
De la persoanele diagnosticate mi-aș dori, în primul rând, mai multă blândețe față de ele însele. Vedem des oameni cu scleroză multiplă care sunt empatici și răbdători cu toți cei din jur, dar foarte duri cu propria persoană. Se învinovățesc că obosesc, că au nevoie de ajutor sau că nu mai pot face totul ca înainte.
Mi-aș dori să înțeleagă că valoarea lor nu se măsoară în cât de mult rezistă. Au voie să se oprească, să ceară ajutor, să-și asculte corpul și să-și ofere aceeași compasiune pe care o oferă altora.
Și mi-aș dori să rămână conectați la viață. Să ceară sprijin, să pună întrebări, să facă recuperare, să se informeze, să vină în comunitate.

Diagnosticul schimbă multe lucruri, dar nu trebuie să devină întreaga identitate a unui om. Cred că persoana diagnosticată are nevoie să trăiască mai bine, cu demnitate, sens și speranță.

– Ce e cel mai greu de dus în diagnostic?

– Cred că cel mai greu de dus este incertitudinea. Scleroza multiplă nu oferă întotdeauna răspunsuri clare.

Mulți oameni trăiesc cu întrebări permanente: „Cum voi fi peste un an? Dar
peste cinci? Voi putea să muncesc? Voi putea să am grijă de familia mea? Voi mai fi eu?”

Această nesiguranță consumă enorm emoțional.

Apoi, diagnosticul schimbă relația omului cu propriul corp. Începi să analizezi fiecare senzație, fiecare oboseală, fiecare simptom. Te întrebi dacă este doar o zi proastă sau începutul unui nou puseu. Corpul, care înainte părea firesc, devine uneori o sursă de teamă.

Mai este și stigma. Mulți oameni se tem să vorbească despre diagnostic la locul de muncă, în relații sau chiar în familie. Încearcă să pară bine atât de mult timp, încât ajung să își ascundă suferința inclusiv față de ei înșiși.

Foarte greu este și momentul în care omul începe să își piardă speranța. Când primește doar scenarii negative și nimeni nu îi mai vorbește despre adaptare, recuperare, viață socială, muncă, relații sau bucurii reale.

Oamenii cu scleroză multiplă au nevoie de tratament, dar au nevoie și să simtă că au viitor.

Că pot avea în continuare roluri, planuri, relații și sens.

La APAN, încercăm să construim contexte în care oamenii să își recapete încrederea. Când vezi alți oameni care merg înainte, care se adaptează și continuă să trăiască activ, diagnosticul începe să pară mai puțin sfârșitul lumii și mai mult începutul unei vieți care poate fi dusă cu sprijin.

– Ce vă dă speranță astăzi?

– Gândul că viețile oamenilor se pot schimba în bine atunci când primesc sprijinul potrivit.
Vedem foarte des la APAN oameni care vin spre noi speriați, pierduți, convinși că diagnosticul le-a distrus viitorul, iar după un timp încep din nou să râdă, să iasă din casă, să-și facă planuri și să creadă în ei.
Îmi dă speranță și faptul că medicina evoluează. Există tratamente din ce în ce mai performante, mai multă înțelegere asupra sclerozei multiple și tot mai mulți oameni reușesc să își păstreze ani întregi mobilitatea, independența și proiectele de viață.
Comunitatea e iarăși extrem de importantă, fiindcă omul își recapătă curajul atunci când vede că alții au trecut prin frici asemănătoare și merg mai departe. În comunitate, simte că nu este defect, că nu este singur și că nu trebuie să ducă totul doar pe umerii lui.
Poate cel mai frumos lucru este că, uneori, oamenii care au venit cei mai speriați ajung mai târziu să devină sprijin pentru alții. Acolo se întâmplă o formă profundă de vindecare emoțională, când durerea ta începe să devină curaj pentru altcineva.
Asta încercăm să construim de aproape 10 ani: un loc în care oamenii cu scleroză multiplă își recapătă vocea, încrederea și sentimentul că viața poate continua cu sens.

Nu e nici măcar ora unsprezece și, vorba piesei care marca finalul anilor ‘90 pe drumul către mare, nu am chef azi. Chiar nu am chef de nimic. 

Dincolo de multele multe, am în coada ochiului clipului prin care Anderson Cooper își ia la revedere de la 60 minutes. După 20 de ani. Ceva mai devreme, algoritmul mi-a înghesuit în feed cel puțin trei postări despre cum CBS scoate de pe post The Late Show cu Stephen Colbert. Teoretic din motive de audiență, practic… din motive complicate. Cam la fel de complicate ca acelea care au provocat concedierile masive de la Washington Post, din februarie. Sau absenteismul mai multor vedete de la Met Gala.

Acum vreo două săptămâni, într-o sală de cinema unde nu aveai loc să arunci un ac, mă uitam la Anne Hathaway, din nou Andie Sachs, după douăzeci de ani, care exact despre asta vorbea. Sigur, în cheie comercial accesibilă. Despre cum se schimbă jurnalismul. Ce se întâmplă cu el. În ce măsură scrisul tău nu se mai cheamă scris, ci conținut, și la baza lui nu e reporting, ci o proptea pentru ad-uri. Așa cum un talk-show nu mai e o struțocămilă de infotainment în diverse faze, ci un spațiu politic gestionat de trei actori principali, plus unul din umbră. Comanditarul, moderatorul și publicul. În umbră e cel care dă banii. Și care poate vinde sau cumpăra spațiul, indiferent de cei trei. 

Într-un fel bizar, unul dintre cele mai consistente (pentru mine) interviuri pe care le-am făcut în ultima perioadă a ajuns și aici. În martie am întrebat-o pe Anne Applebaum, jurnalistă la The Atlantic, câștigătoare de Pulitzer, cum protejăm jurnalismul în secolul XXI. Ce o să se întâmple cu el.

„E una dintre cele mai dificile probleme în acest moment”, îmi spunea ea. ”Și nu există o soluție evidentă. Jurnaliștii și oamenii care doresc să transmită informații bazate pe fapte au nevoie de noi modele de afaceri. Vechile metode de a face jurnalism nu mai funcționează, nu mai ies bani. Jurnalismul costă, durează să umbli și să aduni informații. Vor supraviețui cei care vor găsi o nouă modalitate de a-l finanța. Fie prin abonamente, donații, fie prin afaceri locale care se unesc pentru a susține știrile.”

Fragilitatea.

Asta e problema. Fragilizarea continuă. Limitarea care vine cu dependența economică. 

Am scris despre Anderson Cooper acum niște ani, după ce i-am citit cartea despre Gloria Vanderbilt. Mama lui. E unul dintre eroii mei personali, un intervievator relaxat și sigur pe el, nu agresiv, ci documentat, precis, stăpân pe meserie. Nu un măscărici și nici un rechin care vânează incendiarul, ci un profesionist. Un jurnalist profesionist. Mă uit la el vorbind despre ce au însemnat douăzeci de ani de 60 minutes.

„Am vrut”, spune Anderson, „să văd lumea din perspectiva altcuiva.”

Colbert, pe de altă parte, care a preluat The Late Show de la Letterman, nu vede, neapărat lumea din perspectiva altcuiva, ci o aduce la Ed Sullivan Theater. Mă rog, o aducea, dar o să mai stau puțin în prezentul retoric. Revenind. Îl pune pe Andy Serkis să citească tweet-urile lui Trump cu vocea lui Gollum, vorbește cu Clooney despre Brad Pitt, schimbă opinii politice cu Meryl Streep. Îl aduce pe Anderson. Îl ascult, la Colbert, vorbind despre cum e să intri în viețile oamenilor în cel mai rău moment al lor – când vine uraganul, când lovește războiul, când se întâmplă știrile. Prezentul consumat global în varianta lui tragică. Și, da, vorbesc despre podcasturi, insula pe care se refugiază jurnaliștii când lasă în urmă redacțiile. Conținutul on demand. Inclusiv din postura lui de podcaster, Anderson Cooper se întreabă cine o să rămână să facă reporting-ul. Câte echipe își vor mai permite subiecte dificile ramificate în investigații pe luni de zile, acoperirea zonelor de conflict sau unghiul incomod din care e văzută povestea, critica sau ironia la adresa autorității, în sfârșit, orice care poate atrage urmări?  Financiare. În urma cărora toată echipa pleacă acasă. Cum ne vom mai permite, în general, realitatea nedistorsionată? Consumul de știri și dezbateri diverse, din unghiuri diverse? 

E o îngrijorare tradusă faptic, palpabilă la case mari.

În casele mici, lucrurile stau infinit mai rău, pentru că nu există un reflector pus asupra lor sau un capital de simpatie publică. Redacții se închid peste tot, toată ziua. Jurnaliștii se hibridizează identitar și discursiv. Finanțările dispar sau nu sunt, sau sunt limitate în timp. În spate nu mai e o redacție. Cu puțin noroc, e o subvenție. Meseria, în sine, e instabilă. Ceea ce era frumos la ea, și anume spațiul de libertate pe care ți-l oferă o profesie care are un element important de lipsă de predictibilitate și de evadare din rutină, devine din ce în ce mai mult parte dintr-o istorie. Nu neapărat și dintr-un prezent în desfășurare.

Sigur, mă uit la Amanpour, la Clarissa Ward, la Applebaum. La atâția alții. Ceea ce nu înseamnă că nu suntem la finalul unei ere. Sigur, a existat și @strikeforcefive, dar acum,  când Kimmel vorbește despre coeziunea care salvează conținutul, cumva speranțele se subțiază, pentru că prezentul nostru e mult mai dezumanizat. Coeziunea, umanitatea și umanizarea vocii, identitatea, variațiile individuale, diversitatea abordării unui subiect par să nu mai livreze la fel. Ceea ce mă duce înapoi la dialogul cu Applebaum.

„AI-ul nu a eliminat nevoia de jurnalism. De istorie ori de cercetare a faptelor. La un moment dat, va deveni clar că există o nevoie socială, politică, economică de informații reale.

Atunci, poate vom începe să ne gândim serios de unde vor veni acestea.”

Întrebarea care îmi vine în minte este, evident, când e „atunci”. Când va veni acest „atunci”. Și de unde, din ce pălărie scoți cultura mediatică rărită acum în fibra ei, cum suplinești lipsa de antrenament a publicului la abordarea creativă care implică subtilitate? Astea mor, în fond, primele. Subtitlitatea, ironia, nuanța, fronda, subliminalul, marginalul, nișa, pastișa, aluzia, persiflarea.  Lucrurile care poate că nu funcționau ca niște locomotive de public, nu fac parte nici din umorul gros, nici din diseminările populiste, nici din colocvialismul care forțează complicitatea, nici din dialogurile intruzive, care capitalizează confesiunea la limita clickbait-ului sau a show-ului ieftin. Poate că nu aduceau lumea la scenă, dar țineau un nucleu dur în zona lecturii nuanțate a lumii. Întrețineau un metabolism funcțional cu privire la ambiguitate. Acolo, la granița ambiguităților, trăiește, în fond, zeitatea tuturor opiniilor individuale. Liberul arbitru. 

Sigur, Colbert nu e unicul trickster contemporan căruia i se închide magazinul cu jucării. Dar e, poate, cel mai simptomatic. Și Anderson Cooper nu e singurul jurnalist care se retrage. Dar e, poate, cel la care m-am uitat admirativ, ca nivel de meserie, în ultimii douăzeci de ani. Și cultura interviului, a show-ului, a intro-ului, a outlet-ului de presă, a produsului mediatic sunt, toate, diferite acum, când există Claude și Letterman are barbă. Albă.

Cred că interviul, dincolo de spațiu de întâlnire alimentată inclusiv de convențional, e și un spațiu de reflecție. Solitară. Cum sunt, în fond, toate reflecțiile publice. 

„Nu văd”, mi-a spus cineva, de curând, „direcția. Nu văd încotro mergem.” Eram într-un studio, cu microfoane pornite. În zile ca aceasta, mi se pare că întrezăresc direcția asta. Doar că nu-mi place.

Scriu acest text greu. Mai greu decât aș fi crezut. Nu am mai scris aici cam de un an. S-a întâmplat azi, când, între două crize existențiale și o cafea, l-am citit pe Junot Diaz explicând cum se construiește un dialog. S-a întâmplat să mă întreb. De ce nu (mai) scriu. De de stau sub un cor de tăceri, cu vocea în gât.

În principiu, știu toate răspunsurile. Toți le știm. Creativitatea, atunci când ține de limbaj, imagine, existență recompusă din arhitecturi prăbușite pe dinăuntrul autorului, e nevoia (fluctuantă și ea) de a ieși din chingile previzibilului. Nu te miști într-o rotiță de hamster, nu joci într-un scenariu prestabilit. Undeva, într-un colț de pagină, de carte, de blog, de ce vrei tu, ești liber. Mintea ta poate să facă lucruri. La finalul zilei, în creierii nopții, între două texte scrobite de algoritmi, ești foarte liber. Nu contează câți ani ai, unde ești, ce plăți ai de făcut, dacă trebuie sau nu să-ți schimbi ochelarii, cum sună vocea ta, ce te chinuie, cum arată demonii tăi, ce te leagănă când te doare, ce te doare și de când, cum erai înainte să te frângă lumea. Ești foarte liber cu povestea ta. Care, sigur, e un produs de consum. Ca să existe, trebuie să placă, unde să placă înseamnă să se vândă, să intre într-un mecanism care să o ambaleze și să o filtreze, și să o monteze așa încât să poată face parte dintr-un model cu minimă predictibilitate financiară. Aici vine glitch-ul.

Pentru cei mai mulți homo ludens de după 2020, scrisul e un proces creativ relevant atunci când are efect comercial. Publicul e hipnotizat de AI ca de șarpele Kaa. Trust in me, just in me. Vrea același produs. Același model de tricou. Aceeași mâncare. Aceeași compoziție. Același produs rulat la câteva colecții. Ceva foarte clar. Ceva la care să plângi sau să râzi. Imediat încadrabil. Un tip de creativitate mass market, care exclude, nu pentru toți, dar pentru… mulți, singurătatea. Conversația cu sine. Proiecția personală. Dialogul. Cu lumea.

Textul acesta nu va trăi. E al unui om, nu al unui mecanism. Nu îl rostogolește nimic, nu hrănește niciun ecosistem online. Eu sunt vie și, cel mai probabil, o să-l postez la o oră oarecare, fără să mă consult cu ChatGPT. (Care, de altfel, îmi e foarte simpatic pe chestiuni telurice, dar narativ mă tem că voi prefera vocea umană, de-a pururi). Nici măcar nu mă simt foarte liberă în el. Este, de fapt, un text despre mine, care văd cum se restrânge zona mea de libertate și mă hotărăsc să nu-mi fac prea multe iluzii. Nu e important să lucrez la ce mă interesează pe mine, pentru că, probabil, nu e relevant decât pentru mine. Ok, și pentru tine. Poate că suntem doi. Poate că suntem o sută. Tot puțini. Tot prea puțini.

Numai că, vezi tu (da, vorbesc cu mine însămi), vorba lui Bono, featuring The Edge, I still haven’t found what I’m looking for.

Poate că scrisul, să nu zic literatura, că e o vorbă prea mare, nu e despre libertate. E o formă de disperare. E frumos pentru că, atunci când e al tău și doar al tău, nu are altă miză decât să vezi până unde merge mintea ta, ce poate ea. Cât duce. E cea mai solitară formă de creativitate. E și cea mai vulnerabilă. Ai pocnit din degete și e un produs, e al celuilalt, e de vânzare, e într-o categorie, e în mintea altcuiva, e pe Instagram, e yesterday’s news, e foarte in, e foarte out, e ermetic, e democrație curată, e foarte accesibil sau numai tu știi ce-ai vrut să zici acolo, mai bine pica jumătate din poliloghie la editare. Dar înainte, în faza de logodnă a minții cu povestea, e real acum, așa cum a fost dintotdeauna. E o materie ca o lavă. Imago mundi, după tine. Imaginația ta. Uneori lingvistică, uneori dramatică, uneori perfect înscrisă în orizontul de așteptare, dar de multe ori, de cele mai frumoase ori, nu.

Ceva nou. O poveste care încă nu există. Un text de care algoritmul habar nu are. Ce contează că nu va supraviețui dacă acum respirăm împreună ca la începutul lumii. Dacă împreună o să construim, măcar un minut, măcar pentru încă o unică altă pereche de ochi, dialog.

Enter ghost. Enter all of my ghosts.

Ieri copilul meu a împlinit 14 ani.

M-am bucurat. Mă bucur. E o vârstă cu multe lucruri bune și cu multe lucruri grele.

La un moment dat, în intervalele dintre cadouri, dulciuri, apropiați care s-au bucurat cu și pentru noi (sunt recunoscătoare pentru fiecare gând bun venit înspre ea și înspre noi și sper să-i fie pavăză de rău, bucurie și alinare la nevoie!), m-am trezit întrebându-mă dacă sunt o mamă bună. Sau, ca să reformulez, cea mai bună mamă a Mariei, cum ar spune Alex Zamfir.

Nu sunt. Nu după standardele mele.

Nu scriu acest text fishing for compliments sau așteptând să mă mângâie cineva pe creștet și să-mi spună ei, Ioana, dar cine e un părinte perfect?, faci o treabă rezonabilă raportat la viața ta și la viețile noastre. Ar fi ipocrit din partea mea să fac așa ceva. Motivul pentru care scriu public, de fapt, nu e ca să-mi pun cenușă în cap și să-mi mestec lingurița de amărăciune la pachet cu desertul festiv, ci pentru că mi se pare util exercițiul. Din când în când. La bornele importante. Cu toată inima, toată deschiderea și toată sinceritatea. Să stai pe canapea, tu cu tine, cu cine ești și cu cine ai devenit, și să te întrebi dacă ești un părinte bun. Suficient de bun. Pentru copilul tău.

Copilul meu e cam ca toți copiii de vârsta lui. Sau ca cei mai mulți dintre ei. Iubit, dorit, corcolit. Voluntar, impulsiv, spumos, irezistibil. Se luminează, literalmente, casa când vine de la școală. Sigur, se luminează de auroră sau de fulger, asta e variabil, în funcție de orar, teme, de câte kilograme are ghiozdanul și de noi, familia ei. Dar e un copil al lumii și al vârstei lui, cu suavități și durități în mixaj liber, în alcătuire pe care mi-am dorit-o cât mai puțin încărcată de ce are viața greu de dat.

Nu mi-a ieșit vraja asta. Nici eu nu mi-am ieșit chiar cum mă gândisem. Sunt o mamă destul de cicălitoare și, în ciuda teoriei relaxate, adeseori pretențioasă. „Poți mai mult”, îi spun. Destul de des. Și îmi sună rău, pe termen lung, deși punctual mi se pare că se justifică. Poate să fie un om mai bun, mai atent, mai implicat, mai înțelegător, mai iertător, mai răbdător. Toți putem. E presiune dacă impulsionezi șlefuirea de sine? Nu aș putea să spun. Copilul meu rezistă des șlefuirii, eu calc des dincolo de granița pe care mi-am stabilit-o singură, aceea de a nu ridica tonul.

Rezolv. Cam tot ce-i stă în cale, de la negăsitul șosetei desperecheate la conflict și de la plâns la dorința secretă care cere add to cart și enter PIN. Sigur, după puterile mele. Dezamăgesc și sunt dezamăgită. Răbufnesc de frustrare și primesc, la rândul meu, răbufniri. Primesc și alte lucruri. Cel mai important, poate, e încrederea. Între multele minusuri, doar aici îmi dau cu plus. Copilul încă vine să-mi spună ce-l doare, ce-l supără, ce-și dorește, câteodată, când am mare noroc, și ce-l sperie, ce nu-l lasă să doarmă bine. Câteodată dureros de frust. Alteori cu o vulnerabilitate care mă face să simt din nou cum rulează un soft doar al nostru, un mecanism care poate că nu mă face cea mai bună mamă a Mariei, dar mă face mama ei, asta pe care o are, singurul om de pe lumea asta care poate mișca niște fire și reîmpleti urzeala fină a ființei copilului pentru că, în fond și la urma urmei, am fost același corp. Complicitatea noastră a fost prima. Asta nu o face nici cea mai importantă, nici cea mai rezistentă și, cel puțin la momentul scrierii acestui text, deloc cea mai constantă dintre complicitățile care definesc relațiile ei cu oamenii care o iubesc, dar nici nu o împiedică să rămână ce este. Prima relație din viața ei. Încărcată, turbulentă, vulcanică, totală. În nota un pic excentrică a textului (care-mi plăcea înainte să apară Maria în peisaj) al îndrăgostitului descris de Fernando de Rojas, ea e religia mea.

Am primit foarte mult ajutor cu Maria, care are un tată implicat și iubitor 100%, în care am încredere dincolo de orice. Am încredere în lipsa lui de limite în a pune binele copilului pe primul loc și în faptul că el, cu sau fără mine de față, o poate apăra, inclusiv de ea însăși, de gândurile ei negre, ca în mitologiile din copilăria mea. Maria are și a avut bunici care și-au asumat-o și au iubit-o de când a respirat prima oară și care au fost și sunt îndrăgostiți de ea. Poate una dintre cele mai mari calități ale copilului meu, un truc magic pe care nici acum nu știu cum îl face, este că farmecă și că se lasă iubit cu o lejeritate pe care eu, cel puțin, nu am avut-o niciodată. Față de toți acești oameni, eu, mama copilului, am pretins de când existăm amândouă pe lume în formula aceasta că pot și știu mai bine. Pentru că sunt mama ei. Am un radar în plus.

Asta nu e neapărat adevărat. Intuiția mea e o mașinărie imperfectă, cu erori de sistem. Sunt, ocazional, ranchiunoasă. Îmi trece mai greu decât mi-aș dori. Cum spuneam, îi servesc matern cu destul de multă detașare un fel de destul de stătut emoțional, cel cu „brânza bună în burduf de câine”, inclusiv când îmi vine să răstorn maclavais-ul ăsta expirat la gunoi și să-i spun că nu, e suficient cât ai de dat azi. Mâine o să vedem ce se poate face mâine. Una peste alta, nu fac nimic neapărat mai bine ca alții, sunt doar, cum să spun, mai aureolată de clișeu. Mă servește cultura populară. Sunt mama copilului.

Sigur, în tot acest șir de mediocritate maternă, rămâne faptul că pot să iubesc dincolo de neajunsurile mele. Să recunosc rupturile, când apar. Să mă bucur de micile străluciri cotidiene – încă-i mai place să o scot la masă, doar noi două, încă-și mai pune capul pe mine, încă stă să-i împletesc părul, încă-mi face desene când nu are toate cuvintele sau, dimpotrivă, le are, dar nu vrea să le trântească de cuvintele mele, să nu se spargă ceva. Încă îmi spune, încă mă întreabă, încă nu-i e (sper) rușine cu mine în public, încă mă ia de mână, încă mă lasă să cred că în viața mea rulează și vraja asta care a fost atât de puternică (pentru mine) – sunt mama cuiva, o iubesc și mă iubește dincolo de ființă, o să-i arăt lumea mea și o s-o învăț să-și găsească lumea ei, o s-o descurajez să fie ca mine și o s-o încurajez să fie ca ea (pur și simplu nu vreau să număr de câte ori, cu gândul ăsta în cap, mi-a ieșit fix pe dos).

Zilele trecute, am stat de vorbă cu Maria despre ce-i place și ce nu-i place la noi. Eu curățam morcovi, dădeam mail-uri și îmi munceam creierii cu niște Whatsapp-uri în același timp. Dar, la un moment dat, m-am oprit și doar am ascultat. Am ascultat și lucrurile foarte bune, și pe cele foarte rele. Am ascultat cu toată ființa mea și cu toate porțile de securitate ridicate. Am ascultat fără să-mi spun mie însămi că sunt o mamă bună. La urma urmei, uite ce copil grozav (mi)-a ieșit. Am ascultat cum s-au țesut imperfecțiunile, failibilitățile, erorile grave, lipsurile. M-am văzut pe mine – iubitoare, dar exigentă, înțelegătoare, dar dificilă, implicată, dar un pic copleșitoare, iertătoare, dar pisăloagă, excentrică, dar fanfaroană, aparent stabilă, dar în esență cam disperată. Disperată să fiu o mamă bună. Orice ar fi. Oricum ar fi. Să aibă copilul meu o mamă bună. Cea mai bună. Cea mai bună mamă posibilă pentru el. Mama aia pe care niciun add to cart și nicio înghețată, și nicio escapadă, și nicio „Ziua fetelor” nu o inventează. Realitatea e că nu sunt. Acest om. Sunt doar o mamă care crește și ea. Cu multă frică. Și cu multe tantrumuri. Și, de multe ori, cu așteptări greu de mulțumit. Sunt o mamă care se ridică îngrozitor de greu la nivelul propriilor așteptări și care se înconvoaie sub întrebarea „cum e mai bine pentru copil?”. O mamă care face poc ușor între sacrificiul cultural autoimpus constant și un vierme de ureche enervant, care mă întreabă, din când în când, cum rămâne cu mine. Dacă pot să mă mai joc și eu. Dacă mai e loc și pentru mine pe covor în lumea unui adolescent care crede și care se (va) desprinde. Că așa e sănătos. Și cât loc mai e. Și cam cât timp… Și dacă ar putea cineva să-mi spună dacă mai sunt de folos. Dacă mai sunt ființa aceea care credea că face și desface lumea. Pentru copilul ei.

Ce pot să fac e să învăț mai departe. Nu fac parte dintre cei care-și acceptă cu ușurință accidentele existențiale, așa că faptul că nu sunt o mamă super cool nu e ușor… masticabil. Doar că, pe acest unic teren, timpul e limitat. Înveți pe barba ta. Dacă rămâi blocat în aceleași greșeli, pa! Mâine deja s-a făcut mare și i-ai rămas mică definitiv. Ai rămas părintele care a greșit, a lipsit, nu a auzit, nu a înțeles, nu a făcut efortul să-l cunoască.

Ei, și aici vine pseudo-înțelepciunea acestui text și compromisul de ziua copilului. Poate că o mamă bună e cineva care se străduiește constant să te cunoască și să te înțeleagă mai bine. Să vadă lumea ta în loc să-ți arate lumea ei. În fiecare zi. Fără pretenția că va reuși. Sau că va reuși mai bine ca alții.

Sigur că, pentru cineva destul de orgolios (am mai spus asta deja), să încerci așa, cu poticneli și nereușite, nu e neapărat cea mai roz situație. Dar poate că o mamă bună încearcă. Și ratează. Și se face de râs. Și plânge de se rupe. Și încearcă iar. Și reușește puțin. Și ratează iar. Și tot încearcă. Încearcă pentru că e frumos acolo, când e primită în lumea copilului ei. Când învață limbaje noi. Când cresc împreună. Când iartă. Când ascultă. Când nu e cea mai bună mamă a copilului ei, pentru că ființa asta e un construct intelectual greu tangibil, ci o mamă obișnuită, de o banalitate sfâșietoare, care știe că poate mai mult.

Vara aceasta (care mai are puțin și expiră) am mers mai mult și, ca urmare, am văzut Bucureștiul cu un ochi mai flămând de frumos, de alteritate, de firida relevantă, care schimbă iremediabil privirea asupra întregului. Am făcut din weekend-uri mici aventuri în doi sau trei care au țesut o armură mai fină ca Mithril și i-au ținut pe Shelob și pe Smaug cât de cât la distanță. Dar despre asta, #masterburglar, o să vorbim altă dată… Până atunci vă spun câte ceva despre #Bucureștiulmeu declinat în destinații pe care nu le leagă decât firul capriciului și al plimbării ca variantă de escapism oarecum creativ.

1. Am văzut un spectacol interesant, pornind de la corespondența dintre Clody Bertola și Lucian Pintilie, în Casa Kerim, celebra Parfumerie din Strada Parfumului 19, unde au locuit Silvia Kerim și Mircea Veroiu. E un spațiu de reverie blândă și înțesată de fantasme, deopotrivă. Cu ceva timp în urmă, mi-a atras atenția un pictorial făcut acolo și de-atunci mi-am dorit să văd Casa, să-i cuprind cu privirea curtea interioară, ea însăși un ochi într-o clădire circulară cu o istorie de peste un secol și jumătate. E un loc unde s-au născut cărți, unde s-a consumat o iubire, unde încă e vie poezia care se scorojește și ea de pe tencuiala ficțională a acestui oraș. Sau, cel puțin, așa l-am văzut eu.

2. Am mâncat cel mai bun Tom Yum (după cel de pe Khao San Road Market, adică la mama lui, în Bangkok) la Isan Thai Kitchen, pe Bulevardul Regina Elisabeta nr. 26. Îi găsiți pe Instagram și pe mai toate aplicațiile de #food, dar e de mers acolo, pentru că mâncarea e bună, bucătăria cu atmosferă autentică thai (din punctul meu de vedere), oamenii foarte amabili. În meniu e un dezmăț de galangal, lemongrass, kaffir lime și ghimbir. Se golesc farfuriile în timp record și lumea însăși devine delicios de picantă.

3. Cafeaua de la Meron. Cel de pe Bulevardul Elisabeta nr. 40. Îmi plac muzica, atmosfera, rugămintea lor de a împărți timpul cu #latte și conversație de facto, nu cu stat pe social media. Am furat, totuși, o poză, pour la bonne bouche. Altfel, chiar am onorat provocarea – Marius ne-a povestit din călătoria lui la Petra, Maria a râs, eu am uitat de griji, cu vara pe umeri. A fost frumos. Mai mergem. Cafeaua, ca întotdeauna, a fost ce trebuie.

4. Am descoperit Eshte. Pe Doamnei 15. Minunat – ca estetică, obiecte și mod de a le pune în pagină și în valoare. Pentru mine, din păcate, prohibitiv financiar. Știu ce înseamnă un obiect de design și că pe etichetă se regăsesc ideea, materialul, manopera, statement-ul, filozofia din spatele brandului. Discuția e foarte largă aici. Deocamdată mă bucur spectatorial, nu spun că e scump la modul general, spun doar că e scump pentru mine, ceea ce nu face strugurii acri :-).

5. Zelato Herăstrău sau, cum se definesc ei înșiși, „Micro-gelaterie și cofetărie cu zvâc, zumzet și chef de zbenguială. Un Păsăroi care face multă zarvă. Zuper înghețată și deserturi by Ana Consulea.” Știu, aroma de colivă face ravagii. La noi conduc pâinea prăjită cu magiun și pepenele galben (Maria și Marius). Eu am vanilia undeva în ADN, așa că sunt plictisitor de clasică, teoretic, dar la Zelato tot ce e clasic are atâta zvâc inovator că până și pozele s-au mâncat. Am cerut refill imagistic și l-am primit. Nu pot decât să spun că am în plan un proiect „la cornet” care o include pe Ana și de care mă bucur ca un copil la ieșirea din parc.

Gata plimbarea, ne mai citim și la toamnă! 🙂