„Nu sunt un diagnostic!”

Un interviu cu Ana Dragu

Ana Dragu este psiholog, coordonatoarea Centrului de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț”, scriitoare, jurnalistă, activistă pentru drepturile celor care suferă de tulburări de sănătate mintală. Dincolo de tot și de toate, e o mamă curajoasă, inventivă, puternică, pe care o invidiez cald pentru abilitățile ei extraordinare de a muta munții din loc, pentru vastitatea lumilor ei interioare, pentru armura ei de cruciat al binelui pe frontul unei lumi din ce în ce mai mâncate de prejudecăți, închistări și inerții.

Conversația noastră a pornit de la faptul că mâine, pe 4 octombrie, de la ora 17, are loc vernisajul expoziției „Nu sunt un diagnostic” din cadrul proiectului „Neurodiversitate și Creativitate”, finanțat de AFCN. Expoziția conține lucrări surprinzătoare realizate de pacienții Secției de Psihiatrie din cadrul SJUB și copiii beneficiari ai CRR Autism „Micul Prinț”.

Am ajuns, însă, mult mai departe. Octombrie e luna sănătății mintale. O lună în care mulți dintre noi vorbim numai despre lucrurile pe care Ana Dragu chiar le face.

Ana Dragu
  • Ce anume întreține stigma în domeniul sănătății mintale?

Stigma vine adesea din lipsa de înțelegere sau frică. Reprezentările mass-media inexacte sau înșelătoare ale bolilor mintale contribuie la ambii factori. O analiză a studiilor privind stigmatizarea arată că, deși publicul poate accepta natura medicală sau genetică a unei tulburări de sănătate mintală și nevoia de tratament, mulți oameni au încă o viziune negativă asupra persoanelor cu astfel de afecțiuni. Cercetătorii identifică diferite tipuri de stigmatizare:

Stigmatul public implică atitudinile negative sau discriminatorii pe care le au ceilalți cu privire la persoanele cu tulburări psihice.

Autostigmatizarea se referă la atitudinile negative, inclusiv rușinea interiorizată, pe care o acumulează pacienții  cu privire la propria lor stare.

Stigmatul instituțional este sistemic, implicând politici guvernamentale și ale organizațiilor private care limitează în mod intenționat sau neintenționat oportunitățile pentru persoanele cu tulburări psihice. Exemplele includ; o subfinanțare a cercetării în acest domeni și mai puține servicii de sănătate mintală în comparație cu alte servicii medicale.

  • La nivel internațional, există numeroase programe și politici care vin în sprijinul celor care suferă de tulburări mintale, în condițiile în care cu fiecare an vorbim despre din ce în ce mai multe afecțiuni, multe subdiagnosticate. Cum e în România?

În România suntem încă la nivelul la care dezbatem dacă depresia este sau nu o tulburare psihică sau o „fiță” a pacientului, dacă diagnosticarea unui copil cu autism este sau nu un blestem de la cel de sus, suntem la nivelul la care avem zero nivel de conștientizare asupra limbajului pe care îl folosim în contextul sănătății mentale. Psihiatria este Cenușăreasa medicinei, subfinanțată, cu mult prea puțini medici specialiști, fără investiții notabile în spitalele de psihiatrie, fără acces gratuit la psihoterapie pentru pacienți, fără centre de recuperare pentru adicții sau foarte puține.

Ana Dragu

Cel mai grav lucru este lipsa psihiatriei comunitare. Cu alte cuvinte, lipsa suportului pentru pacient odată de este externat. De foarte multe ori, pacientul se internează în criză, e stabilizat, internat pentru o perioadă de timp care nu poate fi infinită și externat cu indicație de tratament și psihoterapie. Ei, medicația nu este mereu gratuită, psihoterapia nu este gratuită. Asistența socială în RO este la P Ă M Â N T. Nu există rețele de suport formate din asistenți sociali, asistenți medicali, psihologi, etc, care să meargă în comunitate să ajute pacientul.

Pacientul intră în scenariul clasic: singur, poate incapabil să își ia medicamentele, izolat, stigmatizat, fără loc de muncă, arătat cu degetul, numit ”nebun”, părăsit de prieteni, adoptă el însuși clișeele în care îl încadrează ceilalți, se blamează, îi e rușine, iar în aceste condiții nu are cum să se recupereze vreodată. Iar dacă vorbim de subdiagnosticare, aceasta se datorează în mare parte stigmei. Oamenii pur și simplu nu vor să meargă la psiholog sau psihiatru pentru că nu vor să fie ostracizați și etichetați ca ”nebuni”.

Ana Dragu
  • La nivel social, care ar fi pârghiile de natură să spargă politica de izolare a tot ce înseamnă atipicitate?

Cercetările arată că a cunoaște sau a avea contact cu o persoană cu o tulburare psihică este una dintre cele mai bune modalități de a reduce stigmatizarea. Indivizii care vorbesc și își împărtășesc poveștile pot avea un impact pozitiv. Când cunoaștem pe cineva cu o tulburare mentală, devine mai puțin înfricoșător și mai real, și mai empatizabil. Cercetările privind abordarea stigmatizării au concluzionat că eforturile de reducere a stigmatizării și a discriminării pot funcționa la nivel personal și de populație. Cea mai eficientă implică contactul direct cu pacienți care au experiență cu aceste tulburări și un angajament pe termen lung. Multe celebrități, actori, specialiști, și-au împărtășit public poveștile despre propriile tulburări psihice și au adus discuția în prim plan în presă ceea ce a contribuit la normalizarea  ideii că oricare dintre noi poate suferi de o astfel de tulburare, iar asta nu ne face indezirabili. Adolescenții și adulții tineri care se confruntă cu simptome de depresie își caută simptomele online și majoritatea sunt atrași de poveștile personale despre sănătatea altor oameni pe bloguri, podcasturi și videoclipuri.

Campaniile de marketing social pot fi, de asemenea, eficiente, sporind gradul de adresabilitate la medic, complianța cu utilizarea serviciilor de specialitate, reducerea stereotipurilor în populație și reumanizarea pacienților.

  • De ce o expoziție?

Am ales să facem printre altele și o expoziție, deoarece am dorit să le oferim pacienților un mijloc de exprimare artistic de care să se poată folosi pe termen lung, și după externare. Am vrut să lucrăm în primul rând la reducerea autostigmatizării, să le arătăm că nu sunt deloc lipsiți de valoare, ba, mai mult, pot fi foarte talentați în domenii la care nu au avut acces anterior. Au avut loc așadar ateliere de arte plastice cu pacienții, coordonate de doi minunați și experimentați artiști: Paul Mureșan și Georgiana Cotuțiu. Aceștia i-au învățat, practic, cum să folosească anumite materiale și cum își pot transpune ideile pe o pânză. Mai apoi, firesc, orice om care creează vrea ca arta lui să ajungă la public și asta este ce se va întâmpla în cadrul expoziției. Pacienții s-au bucurat enorm pe parcursul atelierelor să descopere acest mijloc de exprimare și au fost foarte doritori să își expună lucrările.

  • Ce sperați să se schimbe?

Studiile de specialitate oferă câteva sugestii despre ceea ce putem face ca indivizi pentru a ajuta la reducerea stigmatizării bolilor mintale și noi încercăm constant să facem aceste lucruri: să vorbim liber și deschis despre sănătatea mintală  în presă și pe rețelele sociale; educare și autoeducare – adresarea percepțiilor greșite sau a comentariile negative prin împărtășirea faptelor și experiențelor; utilizarea unui limbaj corect cu privire la pacienți, cuvintele contează. Mai apoi încurajăm punerea semnului egal între bolile fizice și cele mentale; manifestarea activă a suportului față de cei afectați, prin fapte și sprijin concret; ​normalizarea tratamentului medicamentos care este la fel ca alte tratamente de îngrijire a sănătății.

  • De ce e important ca nu numai specialiștii sau familiile celor implicați direct să (se) educe continuu, în măsura posibilităților, cu privire la neurodiversitate?

Ne e frică de necunoscut și de ceea ce nu înțelegem. Astfel adoptăm clișee periculoase. Apoi, stigmatizăm și discriminăm. Stigmatul afectează în mod direct persoanele cu boli psihice,  dar și pe cei dragi care îi susțin, răsfrângându-se direct asupra  comunităților.

Ana Dragu

Discriminarea contribuie la agravarea simptomelor și la reducerea probabilității de a solicita tratament. Izolarea socială, desconsiderarea și respingerea pacienților duce la autostigmatizare, cu efecte negative asupra recuperării. Niveluri crescute ale autostigmatizării sunt asociate cu niveluri mai mici ale recuperării după o tulburare psihică. Cu fiecare pacient pierdut, pierdem un potențial de valoare, o viață, distrugem o familie și creăm contextul pentru a suferi ca societate. Efectele stigmatizării sunt omniprezente, afectând entuziasmul politic necesar unor demersuri legislative esențiale, strângerea de fonduri și disponibilitatea autorităților locale și centrale pentru dezvoltarea servicii de suport pentru pacienți.

  • Care e clișeul pe care îl urâți cel mai mult, în legătură  cu sănătate mintală?

Reprezentările mass-media ale persoanelor cu tulburări psihice pot influența percepțiile și stigmatizarea și au fost adesea reprezentări negative, inexacte sau violente. Multe filme prezintă personajul principal ca pe o persoană cu o boală psihică care devine extrem de violentă. O astfel de reprezentare a fost asociată cu niveluri mai mari de prejudecăți față de cei cu boli mintale. În plus poate exacerba auto-stigmatizarea celor cu o boală mintală, ceea ce duce la întârziere în căutarea ajutorului.

Un clișeu care apare cel mai frecvent e acela că persoanele cu tulburări din sfera psihiatrică sunt periculoase, incompetente, irecuperabile și  vinovate pentru tulburarea lor, imprevizibile, etc, prin urmare angajatorii nu angajează oamenii în istoricul medical al cărora apare un diagnostic din sfera psihiatrică, chiar dacă aceștia sunt vindecați sau prezintă certificarea medicului psihiatru că sunt apți de muncă, băncile refuză credite, sistemul de sănătate poate oferi un standard de îngrijire mai scăzut. Stereotipurile sunt concretizate în legi deficitare și adoptate de alte instituții ale statului.

Ana Dragu

Stigmatul bolii mintale este universal. Un studiu din 2016 privind stigmatizarea a concluzionat că „nu există nicio țară, societate sau cultură în care persoanele cu boli mintale să aibă aceeași valoare socială ca persoanele fără boli mintale”.

  • De ce suntem, istoric, deja, obsedați de eticheta așa-zisei normalități?

„Vreau doar să fiu/fie normal.” Am pierdut socoteala de câte ori am auzit această frază de la pacienții mei și, în calitate de client,  am spus-o și eu.  „Normalul este bun, anormalul este rău” este un refren incontestabil al înțelepciunii „convenționale” în domenii variate, cum ar fi creșterea copiilor, educație, cercetare, medicină, judecăți evaluative ale societății și înțelegerea psihologiei indivizilor creativi. Această ecuație a avut consecințe de amploare, consecințe care afectează umanitatea și cultura umană dincolo de limitele diagnostice ale psihiatriei și psihologiei clinice. A dori să fii „normal” înseamnă a dori să fii ca majoritatea, ceea ce se traduce în dorința de aprobare și acceptare din partea celorlalți.

Există o iluzie de siguranță în similaritate. Diferențele amenință oamenii. Rasismul, misoginia, homofobia și războiul sunt exemple ale modului în care acest lucru se desfășoară în societate. În relații, te poți simți deconectat și respins pe măsură ce ies la iveală diferențele. Așa că punem presiune unul pe celălalt pentru a fi la fel. Familiile și culturile exprimă aceste norme iar presiunea internă de a te simți normal este un rezultat al respingerii pe care ai interiorizat-o.

Ana Dragu

Chestia este că nu există „normal”. Cu toții suntem unici în felul nostru. Și modul în care ne simțim în interior nu este vizibil pentru lumea exterioară.

Normalitatea este o specie pe cale de dispariție. Un studiu prospectiv a constatat că, până la vârsta de treizeci și doi de ani, 50% din populația generală se califică pentru o tulburare de anxietate, 40% pentru depresie și 30% pentru abuz sau dependență de alcool. În această nouă lume, va trece cineva prin viață fără o tulburare mintală?

  • Cum puteți fi sprijiniți, concret?

La nivel politic, statul trebuie să ia măsuri concrete pentru a finanța corect sistemul de sănătate mintală, cu accent pe nevoile și particularităților pacienților, protocoale de prescriere și dotări care să permită medicilor specialiști să își facă meseria în condiții corecte. Trebuie creată psihiatria comunitară despre care am vorbit mai sus.

Foto: Dmitry Ratushny

Apoi este nevoie de educare continuă, credeți sau nu, inclusiv medicii de alte specialități discriminează pacienții psihiatrici și operează stereotipal. Recent, a fost prezentat cazul unui tânăr medic oncolog, foarte respectat, care a ales să se sinucidă. M-am întrebat, ca de fiecare dată, de ce nu a solicitat ajutorul unui coleg psihiatru. Medicii psihiatri se plâng la rândul lor de faptul că pacienții lor au acces scăzut la servicii de medicină generală. Practic sunt ultimii pe listă, deși au și boli fizice, ca orice om.

Foto: Pedro Gabriel Miziara

Avem nevoie de o campanie continuă de mediatizare a importanței sănătății mentale, cu accent pe prezentarea  pacienților cu tulburări psihice într-un mod care să reflecte realitatea, nu clișeele, de combatere a stereotipurilor și a discriminării. Apoi, este nevoie și de finanțarea ONG-urilor care activează cu succes în acest domeniu și oferă suportul pe care statul nu îl oferă. Ar face mult mai mult decât fac deja, dacă ar avea finanțare. Practic e nevoie să vorbim cât mai mult și mai aplicat despre prevalența incredibilă a tulburărilor psihice și nevoile pacienților. E nevoie să înțelegem că în majoritatea cazurilor, tratate la timp, tulburările mentale pot fi ținute sub control, pacienții se pot recupera și pot avea vieți productive.

  • Un cuvânt pe care ați vrea să-l auziți mai des și nu doar în octombrie.

„Cu ce te pot ajuta?”

Foto: Tyler Nix
Menta & Rozmarin

cultura gastronomica si explorari culinare

Casa Jurnalistului

Scrie cu sufletul tău şi reciteşte cu sufletul altora.

Pași către propriul suflet

Ligia Moise, psiholog clinician

why is a raven like a writing desk?

writing letters to my thought mates